Аутизмот не е збор, тоа е нечиј живот – мајката Јелена Шебез раскажува за битката, болката, и малите победи на семејството кое живее секој ден со аутизам

Содржина:

• Лука беше типично дете кое преку ноќ потона во аутизам, оставајќи ги родителите во шок и неверување
• Ноќта кога погледот на Лука се замати беше почеток на неповратни промени
• Системот често не разбира – наместо поддршка, родителите на деца со аутизам се соочуваат со дезориентација и омаловажување
• Аутизмот не е болест – тоа е животот на стотици семејства, секое со своја битка и своја вистина
• Првите години по дијагнозата се година во кои секој ден носи четири годишни времиња – болка, паника, вина и неразбирање од околината
• Петар и Лука: братство што расте паралелно, со љубов што не прашува што е аутизам
• Секој мал чекор е огромна победа: Лука самостојно оди до училиште на четиринаесет години
• Стресот ги трошел родителите, но Јелена и Никола избираат помош и не дозволуваат кризата да ги раздели
• Зошто Јелена отвори јавен дневник?
• Една променета личност значи повеќе од совршен свет – успешна приказна е кога барем една мајка вечер не заспие сама

Лука беше типично дете кое преку ноќ потона во аутизам, оставајќи ги родителите во шок и неверување

Лука бил дете што гледал во очи, се смеел, викал „мама“ и „тато“, покажувал што сака – вистински шармер. Јелена се сеќава на тој пад со зборовите: „Одеднаш, преку ноќ, детето ми исчезна.” Не исчезнал физички, туку исчезнало она дете што било вчера, оставајќи празнина што мајка тешко може да ја препознае и прифати.

Ноќта кога погледот на Лука се замати беше почеток на неповратни промени

Јелена детално се сеќава – погледот на Лука станал заматен, како да гледа низ луѓето и светот. Престанал да реагира на своето име, да вика „мама“ и „тато”, почнал чудни движења со рацете. Првата реакција била надеж дека е само фаза, но таткото на Јелена инсистирал веднаш да бараат стручна помош. Нејзината борба започнала токму тука – меѓу неверувањето и потребата за акција.

Системот често не разбира – наместо поддршка, родителите на деца со аутизам се соочуваат со дезориентација и омаловажување

Најтешката лекција почнува кога Јелена бара професионална помош, а наидува на неразбирливи прашања и неискусен систем. “Зошто мене ме прашувате во која установа да ми дадете упат?” ги сумира пречките. Недостатокот од едукација кај првата линија на системот често значи губење на драгоцено време за рана интервенција што може да направи огромна разлика во животот на детето.

Аутизмот не е болест – тоа е животот на стотици семејства, секое со своја битка и своја вистина

Јелена остро се противи аутизмот да се нарекува болест: „Аутизмот не е болест. Аутизмот е живот.” Таа објаснува колку е некоректно целосно да се генерализира, бидејќи аутизмот има многу лица – некои деца зборуваат, други никогаш не кажуваат што чувствуваат. Не постојат идентични приказни и Јелена зборува само за сопствениот агол, одбивајќи да дозволи нечија туѓа реалност да ја обезвреди нивната борба.

Првите години по дијагнозата се година во кои секој ден носи четири годишни времиња – болка, паника, вина и неразбирање од околината

Овој период за Јелена бил тежок: деновите биле обележани со плaч, несигурност дали прво себе да се смири или синот, и постојано враќање на терапии и дефектолози. Додека таа води битка внатре, надвор гледа осуди поради невидливиот хендикеп: „Еве ја уште една што не го воспитува детето.” Таа болка, додава, е уште посурова – да се браниш од туѓо незнаење.
По години страдање и несигурност, работите почнуваат да се стабилизираат кога Јелена и нејзиното семејство наоѓаат професионалци и луѓе што навистина сакаат да помогнат. Тогаш учат да гледаат на светот не како постојан пожар, туку како нормален живот со свои мали победи. Иако не е лесно, Јелена денес слободно признава дека не би сакала друг живот – затоа што тоа е нејзиниот свет и нејзиното дете.

Петар и Лука: братство што расте паралелно, со љубов што не прашува што е аутизам

Лука и Петар се браќа со седум години разлика. Петар рано научил да разбира што значи аутизам, да биде нежна поддршка за својот постар брат. Преку нивната врска Јелена ги учи и другите дека љубовта може да се учи и не се менува, дури и во дом со секојдневни предизвици и стресови.
По болни искуства со нетолерантни наставници и уште повеќе со возрасните, Јелена успева да го запише Лука во средина каде му се дава поддршка. Таму најважна улога играат асистентката Катарина и наставничката Гордана Опачиќ, кои буквално го штитат Лука и градат вистинска инклузија. Децата стануваат посредници, објаснуваат на новите другарчиња како да му се приближат. Така, една личност или мала група луѓе успева да извади едно семејство од калта на предрасудите.

Секој мал чекор е огромна победа: Лука самостојно оди до училиште на четиринаесет години

За дете како Лука, освоениот чекор што за другите е мал – како да тргне сам до училиште или да ја премине улицата – е резултат на месечни тренинзи, рутини и трпение. Јелена раскажува како го следела Лука тивко, со срце до грлото, кога првпат преминал улица сам. Плачела не од тага, туку од радост што боли и го собира целиот стрес и труд од изминатите години во една секунда.
Покрај секојдневните желби за пластелин, големи боички и специфичен блок за цртање, на Лука му се појавува уште една поголема желба – да оди во Дизниленд и да го види Мики Маус лично. Јелена го чувствува тоа не како каприц, туку како доказ дека животот може да има радости надвор од терапиите. Оваа детска желба станува светост што го држи целото семејство.

Стресот ги трошел родителите, но Јелена и Никола избираат помош и не дозволуваат кризата да ги раздели

Јелена отворено зборува дека здравјето и бракот биле ставени на голема проба поради стресот и долгите години борба. Никој не им дал упат за психолог за родителите – сите упати биле за детето. Затоа самите барале поддршка: Јелена тргнала на психолог, а со време и Никола, со цел да научи како да сподели што чувствува. Советот што го даде останува златно правило – никогаш да не се легнува бесен, а кога преговорите стануваат жешки – пиј вода. Сега, по многу години, сепак учат да се вратат еден кон друг, борејќи се за семејниот мост на доверба.

Зошто Јелена отвори јавен дневник?

Профилот „Дневник на една аутистична мама“ Јелена го создаде од немоќ и бес – затоа што најважното го научила од други родители, а не од системот. Денес десетици илјади луѓе ја следат, луѓе кои секојдневно ѝ пишуваат со надеж, со болка или со благодарност. „Нашите деца би го преплавиле светот со љубов – само ако им дадеме простор“, рече Јелена. Не се чувствува како инфлуенсер, туку како некој што го враќа долгот на помошта што и таа ја добила некогаш.

Една променета личност значи повеќе од совршен свет – успешна приказна е кога барем една мајка вечер не заспие сама

Јелена нема илузии дека светот ќе стане идеален. Бара едно – разбирање и тргање на стравот од различното. Ако нејзината приказна дојде до една личност, промени еден поглед, ако само една мајка не остане сама во мракот со сопствената болка, тогаш направила многу. Аутизмот не се брои на календарот – тој е нечиј живот, и најважно е конечно да се види човекот, а не дијагнозата.