Интервју со Ана Марија Анѓелковска: „Брат ми не е дијагноза. Брат ми е човек”

Ана Марија Анѓелковска е студентка по дефектологија и сестра на 30-годишен маж со дијагноза „алалија со комбинирани пречки”. Со неа разговаравме без филтри, за детството поминато меѓу институции и терапии, за прашањата на коишто никогаш не добила одговор и за системот кој честопати третира последици наместо да бара причини.

Ова не е приказна за сожалување. Ова е приказна за прашањата кои заслужуваат одговор и за сестрата која одбива да престане да ги поставува.

1. Кажи ни накратко за брат ти, колку години има, какво е неговото секојдневие денес?

Мојот брат има 30 години и е една од најважните личности во мојот живот. Неговото секојдневие носи многу предизвици, но јас никогаш не сакам тој да биде претставен само преку својата дијагноза.

Тој е човек со свој карактер, емоции, желби и потреба да биде прифатен како рамноправен член на општеството. Преку него уште од мала научив што значат љубовта, трпението и вистинското прифаќање.

2. Кога и како првпат ја дознавте дијагнозата „алалија со комбинирани пречки“?

Дијагнозата ја добивме откако семејството забележало дека неговиот говор и развој не се одвиваат како кај другите деца.

Но за нас најтешко беше тоа што добивме назив за состојбата, а не и јасен одговор на најважното прашање – зошто?

Да имаш дијагноза на хартија не значи дека ги имаш сите одговори.

3. „Алалија со комбинирани пречки“ звучи повеќе како опис на симптом отколку вистинска дијагноза. Дали некој некогаш ви објасни зошто брат ти не проговорил?

Искрено, не добивме целосен и јасен одговор зошто брат ми не проговорил.

Добивме назив за состојбата, но останаа многу прашања. Што е причината? Дали сè било доволно истражено? Дали постоело нешто што требало дополнително да се провери?

Не сакам да тврдам дека постои причина ако таа медицински не е потврдена. Но како семејство останавме со чувството дека сè уште немаме целосен одговор.

4. Колку невролошки/генетски испитувања му се направени на брат ти пред да се стигне до таа „дијагноза“? Дали воопшто некој предложи такви испитувања?

Колку што знаеме како семејство, на брат ми не му беа направени МРИ, EEG или генетски испитувања пред да ја добие дијагнозата.

И токму затоа денес се прашувам: како можеме да бидеме сигурни дека доволно е истражено зошто постојат овие тешкотии?

Не го кажувам ова за да обвинувам конкретни луѓе. Го кажувам затоа што верувам дека секое семејство има право да добие јасни одговори и да знае дали се разгледани сите можни и разумни насоки.

5. Во текот на годините со разни терапии, дали некогаш некој експерт ви кажа: „Ајде да истражиме зошто“?

Низ годините најголемиот фокус беше ставен на терапиите и на она што може да се подобри во моментот.

И не сакам да ја омаловажам терапијата, бидејќи таа е многу важна.

Но моето прашање е: дали покрај тоа што работиме на последиците, доволно се прашуваме и зошто тие постојат?

Според мене, не треба да биде или терапија или барање одговори. Треба да бидат и двете.

6. Дали чувствуваш дека системот третира деца со вакви состојби како „случаи за менаџирање“, а не како луѓе кај кои треба да се бара причина и решение?

Од нашето лично искуство, понекогаш постои такво чувство.

Кога со години одиш од една институција до друга, од еден специјалист до друг и од една терапија до друга, понекогаш се чувствуваш како проблем што треба само да се менаџира.

Но зад секој „случај“ стои човек.

Стои дете. Стои семејство. Стои живот.

Затоа мислам дека системот не смее да гледа само дијагнози и симптоми. Треба да ја гледа целата личност и да продолжи да поставува прашања, да истражува и да бара начини за најдобра можна поддршка.

7. Ако денес некој доктор ти каже: „Ова е сè што можеме да направиме“ – дали веруваш дека тоа навистина значи сè што постои, или сè што системот е спремен да истражи?

Искрено, денес би поставила уште многу прашања.

Дали навистина се разгледани сите можности? Дали постои второ мислење? Дали има дополнителни испитувања или специјалисти?

Не велам дека секогаш постои лек или решение.

Но верувам дека „не знаеме“ не треба да значи „да престанеме да прашуваме“.

8. Кажа дека целта ти е поголема свесност и вработување на лица со попреченост. Што конкретно недостасува денес?

Мислам дека најмногу недостигаат вистински можности.

Не е доволно само да кажуваме дека лицата со попреченост треба да бидат прифатени. Треба да им дадеме можност да работат, да учат, да заработуваат и да бидат дел од општеството.

Не барам сожалување за нив.

Барам можности.

Вработувањето не значи само плата. Тоа значи достоинство, самостојност и чувство дека си потребен и дека придонесуваш.

9. Каква реакција најчесто добивате од луѓе кои првпат го запознаваат брат ти?

Реакциите се различни.

Има луѓе кои веднаш го прифаќаат природно, разговараат со него и во него прво гледаат човек.

Но има и погледи, дистанца и збунетост.

Најтешко е кога некој прво ја забележува попреченоста, а дури потоа човекот.

Не е потребно сожалување. Потребни се почит, разбирање и нормална човечка комуникација.

10. Студираш дефектологија. Дали студиите те учат да бараш причини, или те учат протоколи за третман на симптоми?

Студиите ми даваат знаење и ми помагаат подобро да ги разберам потребите на лицата со попреченост.

Како иден дефектолог, верувам дека не смееме да гледаме само на симптомите.

Секако, дефектологот не е лекар и не поставува медицински дијагнози. Но мора да ја гледаме целата личност и да знаеме кога е потребна соработка со други професионалци.

Јас сакам да бидам дефектолог кој нема само да прашува: „Што не може ова лице?“

Туку: „Што може, што му е потребно и како можеме да му помогнеме?“

11. Што би сакала да смениш во системот кога ќе почнеш да работиш како дефектолог?

Би сакала ниедно семејство да не се чувствува само во својата борба.

Но имам и една голема визија за иднината.

Сакам еден ден да создадам нешто свое – заштитна работилница или инклузивен бизнис – каде што ќе можат да работат лица со попреченост, со соодветна поддршка од асистенти и стручни лица.

Не сакам лицата со попреченост само да бидат згрижени.

Сакам да им се даде можност. Можност да работат. Можност да заработуваат. Можност да покажат што знаат.

Не сакам мојата борба да остане само на зборови. Сакам еден ден да бидам дел од конкретна промена.

_____