Петгодишно девојче кое поради ретка болест влегло во пубертет уште како бебе можеби ќе мора да ги замрзне своите јајце-клетки

Содржина:

• „Сиена беше среќно и здраво бебе“ додека лекарите не почнале да бараат знаци што не се гледале дома
• Тестовите низ кои поминала биле ужасни за целото семејство.
• Магнетната резонанца била чиста, но дијагнозата CPP останала без позната причина
• На секои 4 недели следи инјекција и реченицата „Мамо, те молам помогни ми“
• Дали замрзнувањето на јајце-клетки би можечо да ѝ даде повеќе можности?

„Сиена беше среќно и здраво бебе“ додека лекарите не почнале да бараат знаци што не се гледале дома

По низа вознемирувачки тестови, кај Сиена бил дијагностициран централен предвремен пубертет, CPP — состојба во која мозокот почнува да испраќа сигнали што го активираат пубертетот многу порано од вообичаено.
Тогаш имала само 10 месеци.
„Сиена беше среќно и здраво бебе“, изјави Софи.
„Зачетоците на градното ткиво не беа нешто што претходно го имав забележано, а бидејќи бебињата обично се онака буцкасти што ги прави уште послатки, и бидејќи беше доена, не помислив дека нешто во нејзиниот изглед е надвор од вообичаеното.“

Тестовите низ кои поминала биле ужасни за целото семејство.

„Имаше нешто што го нарекуваа стим-тестови, израз од кој подоцна почнав да се плашам, а вклучуваше крвни тестови за да се земе почетна вредност за мерење на нивото на LH — хормонот што го регулира пубертетот — потоа и вбризгување синтетички хормон за да се види како нејзините хормони во крвта реагираат во различни временски периоди.“
Тестовите значеле цел ден поминат во болница.
„Сиена толку многу се вознемири што од пот и излегоа канилите, а една од вените колабираше“, рече Софи. „Потоа мораа да и земаат крв на друг начин, од петиците, со убод од игла.“
Софи рече дека искуството било „вознемирувачко“.
„Мораа да направат рендгенски снимки за да ја одредат коскената возраст на Сиена, што беше ужасно, бидејќи им требаше таа да ја држи раката рамно и мирно додека се правеа снимките“, објасни таа. „Тоа не е лесно за бебе од 10 месеци.“
Единствениот начин на кој Софи можела да ја смири својата ќерка низ процедурите и тестовите бил да ја дои, покриени со тешко кебе.

Магнетната резонанца била чиста, но дијагнозата CPP останала без позната причина

Неколку недели подоцна, семејството ја добило веста дека тестовите на Сиена се позитивни за предвремен пубертет.
Софи рече дека никогаш претходно не слушнала за оваа состојба и очајно почнала да истражува што значи тоа за Сиена.
„Многу тешко ми падна недостигот на знаење за тоа, а единствените родители што можев да ги најдам за разговор беа преку Фејсбук групи за ова, но и тогаш тоа беа родители на деца од седум до осум години, па никогаш не беше релевантно“, рече таа.
„Чувството е многу изолирачко, и се уште имам толку многу прашања за тоа, најмногу за тоа како можам да и го објаснам ова на Сиена.“
Лекарите рекле дека ќе мора редовно да прима инјекции со хормонски блокатор познат како аналог на GnRH, за да се потиснат хормоните одговорни за пубертетот.
Сиена била подложена и на магнетна резонанца за да се утврди дали постои основна причина за нејзината состојба, бидејки во некои случаи CPP може да биде поврзан со абнормалности во мозокот.
Софи рече дека таа можност била „застрашувачка“.
За среќa, магнетната резонанца на Сиена била чиста, а кај неа бил дијагностициран CPP, кој кај многу деца нема позната причина и почесто се јавува кај девојчиња.

На секои 4 недели следи инјекција и реченицата „Мамо, те молам помогни ми“

Без лекување, Сиена, која сега има пет години, би поминала низ пубертет години пред своите врсници.
Иако состојбата не е опасна по живот, нејзините лекари рекле дека раниот пубертет може да влијае врз крајната висина во возрасна доба, бидејки децата на почетокот растат брзо, но нивните плочи за раст можат порано да созреат.
„Емоционалното влијание што ова може да го има врз Сиена би можело да биде разорно“, рече Софи. „Да имаш какви било разлики денес може да доведе до секакво малтретирање, изолација и проблеми со менталното здравје.“
„Сите сакаме нашите деца да останат деца колку што можеме подолго, да ги зачуваме тие магични соништа и да ја негуваме живата фантазија со самовили и принцези, па тоа што телото на Сиена се обидуваше да и ја одземе младоста ми изгледаше неправедно“, продолжи таа. „CPP сигурно не е опасен по живот, но на некој начин го менува животот.“
Сепак, Софи не сака да се жали, велејќи дека е среќна што има здрава и среќна керка.
„Меѓутоа, кога тоа е твојата ќерка што мораш да ја држиш додека лекарите и земаат крв или и даваат инјекции, а таа плаче: ‘Мамо, те молам помогни ми, те молам не дозволувај да ме повредат’, тоа ти го крши срцето“, призна таа. „Исто така, не можам да и кажам дека треба да ги прима овие инјекции за да не се разболи, бидејки тоа не е вистина.“
Малото девојче сега оди на инјекција на секои четири недели.
„Понекогаш е сосема во ред со нив, но се уште има многу прилики кога клоца, вреска, се крие и како нејзин родител, тоа е мака од љубов, знаејки дека е најдобро за неа, но те убива однатре“, рече Софи.
На семејството му било кажано дека Сиена веројатно ќе остане на хормонска блокирачка терапија до околу 11 или 12 години, иако тоа ке зависи од нејзината коскена возраст и од тоа како ке се развива.

Дали замрзнувањето на јајце-клетки би можечо да ѝ даде повеќе можности?

Софи сега гледа кон иднината на својата ќерка и размислува дали замрзнувањето јајце-клетки би можело да и даде на Сиена повеќе можности кога ке порасне.
„Во моментов ја разгледувам таа можност, во случај нејзината состојба подоцна да влијае врз нејзината плодност“, рече таа. „Кога и беше поставена дијагнозата, се плашев дека можеби еден ден нема да може да основа свое семејство ако го посака тоа, дека изборот може да и биде одземен. Се надевам дека хормонските блокатори ќе спречат ова да влијае врз нејзината плодност.“

Последиците од состојбата веќе почнуваат да се појавуваат.

„Сиена доага до возраст кога некои од симптомите што не можат да се третираат ја тераат да се справува со дамки на лицето во областите што се поврзани со хормони“, рече Софи. „Тешко е да и се објасни тоа.“

На училиште, други деца ја задевале, мислејки дека има овчи сипаници.

„Никој не сака да помисли дека неговото дете е вознемирено, особено кога тоа е поради нешто што некој друг му го кажал“, рече Софи. „Сиена беше збунета бидејќи не знаеше како да им објасни дека тоа се различни видови дамки, бидејки ни самата не го разбира тоа.“

Мајката и кажала на наставничката на својата ќерка, која рекла дека ќе ја охрабри Сиена и ќе им каже на другите деца дека „не е нивна работа да си играат доктори“.

Засега, Софи вели дека е решена да ѝ дозволи на својата ќерка да ужива во тоа што е мало девојче.
„Моите главни грижи се дека сите мали девојчиња сакаат да пораснат пред да треба, и притисоците околу работи како големината на градите, па се грижам дека штом Сиена ке разбере што би се случило ако рано одбие лекување за да помине низ пубертет, нејзината ментална зрелост нема да биде подготвена за се што доаѓа со тоа“, рече таа.
„Пубертетот е толку апстрактен концепт за дете, па разговорот со неа за тоа е сложен за таа да го разбере, а и за мене да го објаснам.“

Сепак, Сиена е се уште мало девојче, опседнато со самовили и принцови од Дизни. Софи рече дека сака следната година да ја однесе ќерка си во Дизниленд за да ја одржи жива магијата на детството.
„Единствениот совет што би го дала на друг родител кој е загрижен за што било, дури и ако мисли дека поради тоа изгледа или звучи невротично, е да побара медицински совет, па дури и второ мислење“, рече Софи.
„Нашата патронажна сестра дури и не мислеше дека ова ќе биде сфатено сериозно и, без таа да забележи нешто што јас никогаш не го забележав, Сиена немаше да добие лекување толку рано колку што доби.“