„Му давам на мојот 11-годишен канабис за да го спречам да има 500 епилептични напади месечно – тој ме удираше, клоцаше и врескаше по мене“

Мајката на две деца Хана Дикон (43) од Кенилворт победи во борбата со Националната здравствена служба на Англија за му се препише медицински канабис на син ѝ, откако видела колку ги подобрува симптомите на епилепсија.

Во ноември 2018 година, Алфи Дингли, кој сега има 11 години, станал првото лице што го добил рецептот откако законот се променил за да се дозволи препишување на нелиценцирани медицински производи базирани на канабис во одредени околности. Четири години подоцна, Хана објаснува како нејзиното семејство има „подобар живот“ сега кога здравјето на 11-годишниот Алфи Дингли се подобри како резултат на лекот.

На осум месеци Алфи го доживеал првиот епилептичен напад. Семејството било изгубено бидејќи лекарите не можеле да откријат што ги предизвикува неговите напади – кои го ставале во болница околу 50 пати годишно.

На петгодишна возраст, на Алфи му било дијагностицирано PCDH19 – тешка рефрактерна епилепсија. Хана рече: „Нашиот тогашен невролог ни кажа дека може да се подобри со возраста и не можеме ништо друго да направиме“.

Како што напредувале годините и неговата состојба, тој почнал да има до 500 насилни напади месечно. Хана објасни дека за да се справи со неговата состојба, болниците го лекувале со стероиди и антиепилептици, но тие само ќе ги ублажувале неговите напади на кратко време и плус имало многу тешки несакани ефекти.

Таа рече: „Тој секогаш или имаше стотици напади или беше дома со мене како негов негувател со полно работно време. Ме удираше со тупаници и клоцаше, врескаше, не спиеше – едноставно немаше квалитетен живот за него. Во тој момент само помислив дека не, нема да го прифатам тоа, нема да прифатам дека само се надевам на најдоброто и се надевам дека тој нема да умре. Како мајка требаше да знам дека направив се што е во моја моќ за да му овозможам подобар живот и затоа почнав да пребарувам на Гугл“.

По темелно истражување и разговор со други родители со епилептични деца, Хана собрала средства за патување во Холандија во 2017 година, каде што медицинското масло од канабис е легално, за да може нејзиниот син да има корист од контроверзниот третман. Хана рече дека забележала моментално подобрување кај Алфи – намалувајќи ги неговите 30 напади на ден на еден месечно.

Но, кога бил принуден да се врати дома и да се ослободи од маслото од канабис, состојбата на Алфи веднаш се влошила, што било мотивација за неуморната кампања на неговата мајка да добие медицински канабис препишан на Националната здравствена служба во Англија.

Објаснувајќи како животот на нејзиното семејство се променил на подобро, мајката на две деца рече: „Откако е на овој лек, тој оди на училиште секој ден, учи, создава односи со своите врсници. Редовно добивам ажурирања од училиштето за тоа колку се импресионирани. Во целина неговиот живот е многу нормален, што е сè што некогаш сме сакале како родители“.

Освен што го подобри секојдневниот живот на Алфи, и Хана драстично се променила“. Таа објасни: „Тоа ми овозможи да се вратам на работа, да го платам данокот, да станам некој во општеството што сакам да бидам“.

Откако се вратила на работа, таа заслужно ја добила работата на извршен директор на Здружението на лекари за медицински канабис и работи во секторот за медицински канабис каде што продолжува да води кампања за употреба на лекот.

Таа додаде: „Кога имате дете со попреченост, немате нормалност во нашиот живот – особено хронична попреченост како Алфи, каде што постојано е во болница. Јас и мојот партнер немавме нормалност во нашите животи. Не можевме да излеземе и да правиме убави работи заедно“.

И Хана и нејзиниот сопруг Дру Дингли (44) сега можат да негуваат пријателства кога претходно немале можност за тоа.

Таа рече: „Мислам дека општеството ги гледа родителите кои мораат да бидат негуватели на своите деца и мисли „тоа е твоја работа, ти си мајка“, но всушност никој од нас не сака да има деца мислејќи дека ќе имаме дете со хендикеп. Сега се чувствувам многу среќна што сум во позиција каде што мојот син е добро и јас можам да бидам личноста во општеството што сакам да бидам“.