X

Жена со ретка болест живее во одделот за интензивна нега цели 11 години

Ретката болест на жената ѝ ги ослабнала мускулите и ја присилила да живее во одделот за интензивна нега во болницата повеќе од една деценија, затоа што многу скапиот лек што ѝ е потребен не го покрива кинескиот здравствен систем.

Женг Јунинг за прв пат е хоспитализирана со респираторна слабост во февруари 2009 година и оттогаш живее во болницата за традиционална кинеска медицина Кингјуан во кинеската провинција Гуангдонг.

Две години откако за прв пат била примена на интензивна нега и ставена на апарат за дишење таа стана првиот пациент во нејзиниот град и нејзината провинција на кој му беше дијагностицирана болеста Помпе.

Состојбата е официјално позната како болест на складирање гликоген тип II, нарушување што ги оштетува мускулните и нервните клетки низ целото тело. Прогресивната слабост на мускулите – или миопатијата – е предизвикана од акумулација на гликоген како резултат на недостаток на лизозомскиот ензим познат како киселина алфа-глукозидаза.

Освен што е трајно прицврстена за машина за дишење, најлошите делови од состојбата на Јунинг се спречуваат со повремени инјекции на лекот за замена на ензимот алглукозидаза алфа, познат и како Миозим. Овој лек не е опфатен со кинескиот здравствен систем.

Развиен во САД од страна на компанија сега позната како Санофи Гензим и е поддржан од Управата за храна и лекови на САД, тој е единствениот одобрен лек на рецепт за состојбата и како резултат е еден од најскапите третмани во светот. Бидејќи лекот стана достапен само во 2007 година и не влезе во кинескиот пазар уште една деценија, родителите на Јунинг мораа да го купат преку Хонг Конг со астрономски трошоци од 80.000 јени (10.000 евра) за третман во 2012 година.

Според болницата, 31-годишната Јунинг еден ден би можела да дише без помош и може дури и да се врати во нормален живот ако е во можност доследно да го прими својот ензимски третман повеќе од една година. Но, нејзината скапа терапија може да се одржи само ако лекувањето на болеста Помпе е поднесено во рамките на кинеската програма за јавно здравствено осигурување.