„Морав да ставам капија на влезот од кујната поради ретката состојба на мојата 5-годишна ќерка. Таа е со прекумерена тежина, а луѓето ме осудуваат мислејќи дека јас сум крива за тоа“

На ќерката на Холи Вилијамс, Харлоу, и бил дијагностициран синдромот Прадер Вили. Состојбата значи дека на Харлоу ѝ недостасува хромозомот 15, кој го контролира гладот ​​и затоа никогаш не се чувствува сита.

 

Мајката (25) од Њупорт, Велс, морала да стекне навика секогаш да има храна подалеку од дофат на Харлоу и е свесна дека најверојатно ќе треба да стави брава на вратата од кујната додека нејзината ќерка да порасне.

Таа објасни: „Имањето бебешка капија на вратата од кујната помага да се осигураме дека Харлоу не влегува во шкафовите во кујната и не јаде. Во иднина ќе морам да преземам дополнителни мерки и како што Харлоу ќе расте повеќе од веројатно ќе морам да ја заклучувам кујната“

Како резултат на состојбата, Харлоу таа е приближно 20 килограми потешка од просечното петгодишно девојче.

 

Објаснувајќи како тоа влијае на нивниот секојдневен живот, Холи продолжи: „Таа јаде целосен оброк и веднаш ќе каже дека повторно е гладна. Навистина е тешко бидејќи таа постојано сака да јаде, а јас морам да се погрижам да не јаде. Тешко е да се справам и морам да се обидам да ѝ објаснам дека не е навистина гладна. Да оставам чинија колачи на страна и да не бидам наоколу, Харлоу лесно ќе ги изеде сите. Тоа се случило многу пати порано“.

 

Свесна дека нејзината ќерка има прекумерна тежина, Холи вели дека учи да биде строга со Харлоу – ѝ кажува дека не може ништо друго да јаде откако ќе завршат оброците.

„Јас се грижам да има здрава и урамнотежена исхрана, но сепак ѝ се дозволени задоволства, бидејќи на крајот на краиштата таа е само дете, па не сакам целосно да ја лишам“.

Пред да ја има Харлоу, Холи не знаела што е синдромот Прадер-Вили – но вели дека било очигледно дека нејзината ќерка не се развивала на вообичаен начин многу рано.

„Знаевме дека нешто не е во ред кога се роди Харлоу. Таа беше мала и тежеше само 1.8 кила. Таа беше навистина несмасна, немаше сила, не плачеше и не се хранеше правилно со шише. Лекарите претпоставуваа дека станува збор за синдромот Прадер Вили бидејќи рекоа дека може да препознаат и од нејзините карактеристики, како што се очите, носот и устата. Во првите две недели од животот, Харлоу мораше да остане во болница додека не почне да се храни правилно, а потоа и официјално беше дијагностицирана со оваа состојба шест месеци подоцна“.

   

„Сега има пет години, има некои проблеми со мобилноста. Таа не оди далеку и лесно останува без здив, меѓутоа, фактот дека има прекумерна тежина не помага. Таа страда и од апнеја при спиење“.

Но, и покрај нејзината состојба, Холи вели дека Харлоу продолжува со животот и е среќна девојка која посетува обично основно училиште.

Сепак, Холи вели дека Харлоу е позната по тоа што бурно реагира – особено кога нејзината мајка ќе ѝ каже дека не може да има повеќе храна.

Таа објасни: „Ќе го фрли својот iPad, ќе клоца со нозете и ќе вреска и ќе плаче. Морам да бидам строга со неа инаку таа би ми владеела со животот. Меѓутоа, имаме навистина блиска врска со мајка-ќерка бидејќи сме постојано заедно. Исто така идиол ѝ е мајка ми. Таа е опседната со неа, бидејќи луѓето со Прадер Вили синдром имаат опсесивни личности. Таа е фиксирана на одредени работи и постојано ќе зборува за тоа“.

 

Признавајќи дека понекогаш може да биде предизвик, Холи признава дека не знае поинаку бидејќи Харлоу е нејзиното прво дете. Холи почна да споделува фрагменти од секојдневниот живот на семејството на ТикТок – и остана уништена од коментарите на суровите тролови.

Таа додаде: „Сега морав да ги исклучам коментарите на моите видеа на ТикТок. Луѓето велат дека треба да се срамам од себе што ја хранам премногу кога тоа не е така. Таа има толку многу килограми поради нејзината состојба, а луѓето се чини дека не го разбираат тоа“.

 

  • Љупчо напиша:

    Брутална мајка, го користи хендикепот на своето дете за да добие внимание и популарност на социјаните мрежи.

  • Коментирај анонимно

    Вашата адреса за е-пошта нема да биде објавена.