Жена која не јадела четири години објаснува исцрпувачка дневна рутина која мора да ја следи за да преживее

Уживањето во јадењето добар оброк е една од пофините работи во животот, но тоа е нешто што ние имаме тенденција да го земаме здраво за готово.

Но, за Селија Шартр-Арис, вкусот на нејзината храна заедно со освежителен пијалок е минато – бидејќи ниту едно парче леб не поминало од нејзините усни во последните четири години.

28-годишната девојка боледува од исклучително ретка состојба, која ја има само еден од 70 милиони луѓе, наречена Loeys-Dietz синдром (LDS), но неверојатно останува крајно позитивна.

Таа била дијагностицирана со нарушувањето на сврзното ткиво како тинејџерка и вели дека сега во суштина живее со позајмено време, бидејќи просечниот животен век за некој со LDS е само 36 години.

Селија објасни дека била принудена „да се откаже од изгледите дека сè ќе биде добро“ и морала да се помири со фактот дека тоа може да се случи утре или години од сега – сè што знае е дека ќе биде „од ведро небо“.

За време на интервјуто за Truly, во кое детално објасни како LDS влијае на неа, Британката објасни: „Многу од моите органи сега или не се формираат правилно или почнаа да се исклучуваат.Предизвикува многу болка, хронична болка, ме прави неверојатно уморна, а исто така сум неверојатно подложна на разни различни болести. Се чувствувам исфрустрирано затоа што имам 20-ти години и има толку многу работи што не можам да ги направам во мојот живот, а кои посакувам да можам да ги направам и немам повеќе енергија да ги правам“, продолжи таа.

„Значи, кога лекарите ми зборуваат за прогресијата, тоа е многу тешко за нив да го направат бидејќи состојбата е многу ретка – тоа е околу еден на секои 70 милиони луѓе што ја имаат – она ​​што дефинитивно го знам е дека аортна дисекција е она што ќе ме убие… многу непријатно, твојата аорта се одвојува од твоето срце“.

Селија раскажа како нејзината состојба ги променила работите пред четири години, оставајќи го нејзиното тело неспособно правилно да ја протурка храната низ цревниот систем – што резултирало со тоа што таа не можела да консумира храна или да пие течности како што вообичаено би сакала.

Лекарите ѝ ставија линија Хикман, која влегува „преку градите, нагоре во југуларната, а потоа надолу во аортата“, која таа ја опишува како слична на „постојана канила“ која го снабдува нејзиното тело со она што му е потребно.

Младата жена објасни дека администрира лек наречен тотална парентерална исхрана (TPN), кој е преполн со „храна, вода калории, хранливи материи, витамини“ и често се користи за справување и лекување на неухранетост.

Таа објасни дека ако дури и „едно парче прашина“ се инфилтрира во ќесите со TPN, тоа би можело да биде фатално – па затоа мора да се погрижи да држи сè „неверојатно стерилно“.

За жал за Селија, таа исто така мора да се буди во 6.45 часот секој ден за да се придржува до нејзиниот строг распоред на лекови.

Таа, исто така, мора да поставува „различни аларми“ секој пат кога ќе ја напушти куќата за да ја потсети на тајмингот, како и да носи со себе голем комплет за итни случаи.

Храната што ја прима трае 14 часа во текот на денот, така што таа поминува 10 часа „исклучена“ од неа каде што може слободно да се занимава со својата работа – додека не почне да ѕвони еден од нејзините аларми.

Селија, чиј брат и татко, исто така, страдаат од LDS, вели дека сонува дека лекарите еден ден ќе најдат начин да ја поправат за да може повторно да јаде нешто, но таа исто така се помирила со фактот дека ова е картите што ѝ се поделени.

И покрај непријатноста со која живее, инспиративната Британка е исто така активист за правата на лицата со попреченост која работи со владата за да го промени законодавството за земјата да биде поинклузивна за оние со дополнителни потреби.

Селија додаде: „Не сакам да стигнам до крајот на мојот живот и да мислам: „Па, не вредеше навистина? Беше толку болно и беше толку страшно“. Но, исто така се надевам дека ќе оставам малку трага на светот за да кажам дека бев тука и се надевам дека направив разлика“.

Доколку сакате добра акција или пак забегани и жестоки случки само за најхрабрите читатели, тогаш посетете го каналот Жестоко. Предупредување: Содржините може да ве вознемират!