Зоран Мијалков: Го повикувам Премиерот Мицковски да дојде три дена да живее со деца со посебни потреби…

Содржина:

• „Постои лек, а не можеме да му го дадеме на своето дете”
• Телефонот не го остава затоа што Петар може да добие напад во секој момент
• Стратегија имало, но „никогаш не беше усвоена”
• Три дена кои Зоран му ги бара на премиерот Мицковски
• „Одете ако имате можност во некоја нормална земја”
• Една жена од Битола понудила да ги шета своите деца со нејзините

„Постои лек, а не можеме да му го дадеме на своето дете”

Никој не е спремен за дијагноза на дете со посебни потреби. Ниту Ребека, ниту Зоран. Но она за кое говорат не е неспремноста за дијагнозата, туку неспремноста на системот.
„Нема рана дијагностика, нема рана помош на родителите”, вели Зоран.
„Треба психосоцијална помош на родителите како прво. А тоа го нема. Буквално си осуден да луташ по доктори, по врати, бирократија. Во меѓувреме треба и да прифатиш дека нешто твоето дете не е исто.”
Ребека го опишува периодот откако дознале за дијагнозата на Маркијан: постоел лек, но не можеле да го добијат во Македонија. Премногу скап. Четири години борба.
„Тоа ми беше најстрашниот факт. Постои лек, а не можеме да му го дадеме на своето дете. И секој ден кој поминуваше значеше поголема и поголема попреченост кај Маркијан.”
Денес лекот го пие. Но годините на доцнење не можат да се вратат.

Телефонот не го остава затоа што Петар може да добие напад во секој момент

Прашан да опише еден типичен ден, Зоран вели дека неговиот ден трае повеќе денови.
Станува рано. Подготвува појадок: овошје, јајца, витамини. Мајка му е во кревет, чека операција на колк повеќе од две години, системот и за неа закажал. Пред да оди на работа, ја префрла во фотелја, и носи јадење и вода, па заминува.
Цело работно време е под стрес, телефонот не го остава, затоа што Петар може да добие епилептичен напад или агресивен испад во секој момент.
„Еве ги моите лузни. Подобро мене да ме повреди отколку себе.”
Има скратено работно време. Но скратеното работно време значи и помала плата.
„Државата само до просечната плата ти ја исплаќа платата. Сите пари над тоа ги губиш. Има професорка на факултет која губи над 50.000 денари. И нема избор, зашто нема центар каде детето би можело да биде додека таа работи.”
По работа: ручек, прошетка. Рекордот му е 46 километри во еден ден. Вечера, спиење. Или поточно: обид за спиење.
„Некои пати не заспиваат до 11, 12. Потоа мене ми дојдат неколку часа сон во 24 часа. Утрото пак одново. Па одново. Па одново. Се смеам, фала му на Господ за темниот хумор. Доста, Зоке, кажуваат, издржи. Викам: нема сила да се убивам вечно. Гледам само да заспијам.”

Стратегија имало, но „никогаш не беше усвоена”

Ребека е прецизна кога зборува за системот.
„Сите работи досега се направени формално. Може да се направи со Национална стратегија, со Акциски план. Се направи Стратегија која никогаш не беше усвоена. Се отворија толку министерства, зошто да не се отвори уште едно или Агенција за лицата со посебни потреби, за сериозно да се занимаваат со овие проблеми.”
И двајцата велат исто: годините во кои чекале ветувања никогаш не се остваруваат.
„Не можам да си простам што им верував на сите тие министри, градоначалници, директори коишто секогаш ти велат ‘следниот месец’, ‘следниот мандат’, ‘ќе ви дадеме земјиште.'”
„Лажната надеж е полоша од нема надеж. Нема полошо. Подобро да ми кажеа: не може ништо Ребека, барај си чаре. Не, тие мислат дека ги гризе совеста и прават пропаганда кога доаѓаме на разговор.”

Три дена кои Зоран му ги бара на премиерот Мицковски

Зоран беше директен:
„Го повикувам премиерот Мицковски да издвои три дена. Еден ден кај дете со аутизам со епи напади и тантруми. Втор ден кај дете со церебрална парализа. Трет ден кај дете со мускулна дистрофија кое е свесно дека ќе почине. Дојди 24 часа да го видиш тоа. Јас не сум против тебе. Но вие имате моќ да менувате работи.”
И додава:
„Не се прави регистар на лица со посебни потреби. А ние сме огромна бројка која може да турне Влада. Но нашите деца не можат да ни гласаат.”

„Одете ако имате можност во некоја нормална земја”

Зоран денес работи и како водител за поддршка на семејства кои штотуку добиле дијагноза. Го прашуваат за совет. Неговиот прв совет станал еден:
„Одете ако имате можност во некоја нормална земја. Во Косово е подобра ситуацијата за деца со посебни потреби отколку во Македонија. Во Бугарија, во Грција. Ние дното го пробиваме.”
Ребека не го оспорува тоа. Но додава:
„Ние сме родители нормални. Секој кој поминал низ ова секогаш некој ќе ти се јави. Тоа ни е советот, да бегаат. И тоа е тажно да се кажува.”

Една жена од Битола понудила да ги шета своите деца со нејзините

На крај, двата разговора завршуваат со мали, лични моменти.
Ребека кажала дека неодамна се расплакала. Не од тага. Пријателка на нејзина пријателка, жена која не ја познава лично, рекла:
„Ако дојдете во Битола, моите деца ќе ги шетам со твоите.”
„Тоа за мене беше цел свет. Некој кого не го познавам се понуди.”
Зоран, прашан дали издржува, одговори со влажни очи и насмевка:
„Фала му на Господ за црниот хумор.”
Системот ги исцрпи. Надежта им остана.